COME CONTATTARMI

Il mio indirizzo e-mail: 

cinzia.grossi@live.it

è sempre valido. ma lo uso pochissimo quindi potrei rispondervi con molto ritardo! 

Per avere una risposta quasi istantanea, potete contattarmi tramite Facebook: sono Cinzia Grossi.

Da li, con messaggio privato, vi manderò il mio numero di cellulare e potremo sentirci anche per cellulare e whatsapp.

Tra l'altro, su Facebook ho creato anche il gruppo "ttts in Italia" per fornire anche tramite il social network informazioni sulla sindrome e permettere di mettere in contatto persone che la vivono o l'hanno vissuta al fine di condividere esperienze e supportarsi a vicenda! quindi se mi contattate, posso inserirvi anche nel gruppo!

Grazie a tutti!

TECNICA "SOLOMON" - pag.2 - da: http://www.studies-obsgyn.nl/solomon/page.asp?page_id=790

TECNICA "SOLOMON" - pag.2 - tratto da traduzione della pagina web:

http://www.studies-obsgyn.nl/solomon/page.asp?page_id=790

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Informazioni per il paziente

Letti a sindrome di trasfusione gemello (TTTS) è una condizione in cui il sangue da un gemello (il donatore) viene trasfuso l'altro gemello (il destinatario) attraverso i vasi sanguigni nella loro placenta comune. Essa si verifica nel 15% dei gemelli identici, che condividono una placenta (circa il due per cento di tutte le gravidanze gemellari).Mentre non comune, ha effetti potenzialmente gravi che minacciano la vita su di entrambi i gemelli.
Normalmente, gemelli monocoriali identici hanno vasi sanguigni che collegano tra loro sulla superficie della placenta. Il sangue può fluire da un gemello all'altro, ma questo flusso è bilanciato in entrambe le direzioni. TTTS verifica quando vi è un disturbo di questo equilibrio e vi è un flusso "rete" del sangue dal donatore al destinatario gemello.Il gemello donatore diminuisce la quantità di liquido amniotico e il gemello ricevente diventa troppo liquido amniotico e viene spesso problemi di cuore.
Il miglior trattamento disponibile per il TTS è la chirurgia laser fetoscopic. Lo scopo del trattamento laser fetoscopic è interrompere la circolazione inter-gemello tramite coagulazione delle anastomosi vascolare sulla superficie placentare.
Il rischio di rottura delle membrane dopo il trattamento laser è 10%. Il fetoscope spessore di 3mm e deve passare parete dell'utero e le membrane per raggiungere la superficie placentare. La sopravvivenza di tutti i feti dopo il trattamento laser è del 75%.Raddoppiare la sopravvivenza nel 54%, almeno un sopravvissuto nel 27% e nel 19% dei casi non ci sono sopravvissuti. L'età media di gestazione al momento del parto è di 33 settimane. Il cambiamento di paralisi cerebrale è del 7%.
Diversi studi hanno dimostrato che il trattamento laser per TTTS non è sempre efficace e fallimento può portare a gravi complicazioni. Fino al 33% delle placente trattati con laser può ancora avere anastomosi residue. Queste anastomosi residue possono portare a diverse complicanze ematologiche, tra cui la doppia sequenza di anemia, policitemia (rubinetti). Anastomosi più residui sono estremamente piccole (diametro
Una possibile soluzione al problema sarebbe quella di adottare una tecnica di chirurgia laser alternativo, in cui non solo le anastomosi ma l'intero equatore vascolare viene coagulato. L'obiettivo principale di questa tecnica è quello di ridurre l'incidenza di piccole anastomosi residue e l'incidenza di rubinetti o di reiterazione TTTS.
Scopo dello studio
Lo scopo di questo studio multicentrico randomizzato controllato è confrontare la nuova tecnica laser in cui entrambe le parti sono separate da placenta coagulazione dell'intera equatore vascolare (da qui il termine "Solomon") per la tecnica laser selettiva attualmente più usato dove solo la anastomosi vascolari visibili sono coagulate.

TECNICA "SOLOMON - pag. 1 - tratta dalla traduzione della seguente pagina web: http://www.studies-obsgyn.nl/solomon/page.asp?page_id=791

TECNICA "SOLOMON" - pag. 1 - 

 tratta dalla traduzione della seguente pagina web:

http://www.studies-obsgyn.nl/solomon/page.asp?page_id=791

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Informazioni Studio

  

Studio Salomone 

Obiettivo

Nelle gravidanze gemellari, perinatale morbilità e mortalità è 7 volte superiore a quello del single. Nel gruppo totale di gravidanze gemellari, il rischio di soccombenza è particolarmente aumentata in monocoriali (MC), due gemelli, che si spiega con le complicazioni causate dalle anastomosi vascolari placentari. Una delle principali cause di mortalità e morbilità in MC gemelli è la sindrome di trasfusione gemello-gemello (TTTS), con un'incidenza di circa il 10%. Gestione di attesa in questa sindrome porta ad una mortalità del 73-100%. Sopravvissuti hanno un alto rischio di morbidità, dovuto prematurità e danno cerebrale ischemico. Nell'ultimo decennio, chirurgia laser fetoscopic diventato disponibile ed è stato recentemente dimostrato di essere il metodo migliore per il trattamento di TTTS. Lo scopo del trattamento laser fetoscopic è interrompere la circolazione inter-gemello tramite coagulazione delle anastomosi vascolare sulla superficie placentare.

Tuttavia, il trattamento laser per TTTS è lungi dall'essere perfetto. Il trattamento con il laser può portare a diverse complicazioni, tra cui morte fetale intrauterina, rottura prematura delle membrane e corionamnionite e la reiterazione del TTTS. Doppi tassi di sopravvivenza dopo il trattamento laser sono circa il 60%, ed i risultati di trattamento in almeno un sopravvissuto nel 85% dei casi. Nel gruppo di sopravvissuti, fino al 17% dei bambini mostrano ritardo neuro-sviluppo sul lungo termine di follow-up.

Più ricerca è urgente per migliorare ulteriormente l'esito delle gravidanze TTTS. Una delle preoccupazioni per l'attuale trattamento e una possibile causa del risultato imperfetto è l'esistenza di anastomosi residui trovati in placente di gemelli MC trattati con il laser.Studi iniezione postnatali dettagliati hanno dimostrato che nonostante la chirurgia laser, fino al 33% di placente può avere uno o più residui anastomosi. Anastomosi più residui sono estremamente piccole (diametro

Disegno dello studio

Multicentrico, randomizzato e controllato prospettico confrontando le due tecniche chirurgiche. I cinque centri partecipanti sono LUMC, Università di Leiden Medical Center(Olanda), Ospedale Universitario di Lovanio (Belgio), Ospedale Università di Strasburgo (Francia), University Hospital di Birmingham (Inghilterra), Ospedale Università V. BUZZI di Milano (Italia)

Popolazione in studio

- Criteri di inclusione: Tutti TTTS gravidanze eleggibili per la chirurgia laser, fino a 26 settimane di gestazione. TTTS è definita secondo i criteri eurofoetus ( www.eurofetus.org).

- Criteri di esclusione: gravidanze Triplet, problemi di lingua per il consenso informato.

Intervento

Le due tecniche seguenti saranno confrontati

Tecnica solomon: dopo l'identificazione e la coagulazione di ogni singolo anastomosi, l'equatore vascolare completo viene coagulato da un margine all'altro placentare.

Tecnica selettiva: Le anastomosi vascolari vengono prima identificati e successivamente coagulato uno per uno.

Le misure di outcome

Lo scopo dello studio è quello di indagare il beneficio della tecnica laser Salomone in confronto alla tecnica laser selettivo in termini di esito perinatale. L'outcome primario è un outcome composito di rubinetti e ricorrenza di TTTS, mortalità perinatale e grave morbilità neonatale.

Analisi dei dati / alimentazione

L'analisi primaria sarà effettuata sulla intention-to-treat. Inoltre, analizzeremo i dati utilizzando il tipo di operazione effettivamente svolta. Potenza di questo percorso si basa su un singolo test bilaterale di due porzioni. I dati precedenti sono stati usati per calcolare la richiesta intra-cluster coefficiente di correlazione di 0,58. Secondo i nostri dati ci aspettiamo di mostrare una diminuzione del 15% nel risultato primario dal 60% al 45%. In un test classico abbiamo calcolato 173 feti per braccio. L'alta stima del coefficiente di correlazione mostra che vi è una correlazione prevista tra i feti per gravidanza. I seguenti calcoli di potenza utilizzando la formula del Variance Inflation Factor VIF. Con un = 0,05, 1 - b = 0,8, P1 = 45%, P2 = 60% 273 feti o equivalentemente 137 gravidanze sarebbero necessari in ciascun braccio . Dato un tasso di inclusione del 90%, abbiamo calcolato che un totale di 304 TTTS gravidanze devono essere reclutati. Con i numeri attesi TTTS-pazienti di cui Barcellona, Lovanio, Strasburgo e Leida, questo significherebbe un periodo di iscrizione di circa 2 anni. 

Tempisticaperiodo di iscrizione di circa 2 anni.

FinanziatoZonMw 92003545

Ethical approvazioneMEC LUMC P07.261

TrialregisterNTR1245

Projectleaders

F. Slaghekke, LUMC, Leiden University Medical Centre, Olanda

L. Lewi, Ospedale Universitario di Lovanio, Belgio

R. Favre, Ospedale Università di Strasburgo, Francia

M. Kilby, ospedale universitario di Birmingam, Inghilterra

M. Lanna, Ospedale Pediatrico V. Buzzi di Milano, Italia

07.12.12: Giornata mondiale Della TTTS

Oggi, 7 dicembre 2012, è stata celebrata la giornata mondiale della TTTS.

Per chi volesse avere maggiori info in merito, eccovi il sito ufficiale:

http://www.worldtttsawarenessday.org/

Per l'occasione, oggi l'associazione Il Mondo Dei Gemelli ha dedicato la propria pagina facebook a questa sindrome.

Tutte splendide iniziative volte a sensibilizzare l'opinione pubblica su questo problema...bravi!!

Cinzia

La storia di Francesca e della sua sorellina mai nata!

 

Ringrazio di cuore Rosa e Mario per aver voluto condividere con noi la loro storia.

Buona lettura a voi!

Siamo Rosa e Mario una coppia di Portici, in provincia di Napoli e ti scriviamo perché vorremmo condividere la nostra storia con te e con coloro che hanno vissuto o stanno vivendo la nostra stessa esperienza. A  luglio del 2011 ad appena un mese dal matrimonio, scoprii di essere incinta naturalmente eravamo felicissimi perché presto saremmo diventati genitori .Quando ci recammo dalla mia ginecologa, mi diagnosticò una gravidanza gemellare monocoriale biamniotica. La notizia ci rese ancora più felici dal momento che aspettavamo due bambini ma non potevamo immaginare a cosa stavamo andando incontro. Durante le settimane successive io mi sentivo bene, continuavo a lavorare e conducevo una vita normalissima. Poi alla diciassettesima settimana,durante un’ ecografia di controllo, la mia ginecologa mi annunciò che probabilmente c’era la presenza di “trasfusione feto fetale” poiché in una delle due bimbe non visualizzava la vescica. Mi ero già documentata su cosa potesse accadere in questo tipo di gravidanza gemellare ma non credevo che stesse accadendo proprio alle mie bimbe. La dottoressa Annalisa Agangi ci consigliò di recarci al II Policlinico di Napoli e prenotare una visita dal Prof. Paladini. Cosi facemmo e il Professore ci confermò la sindrome da TTTS al III stadio spiegandoci che l’unica cosa da fare era la lasercoagulazione della anastomosi placentari, che consisteva nel separare i legamenti sanguigni tra le due bambine tuttavia le probabilità di sopravvivenza delle bimbe erano basse, solo il 33%. Il 13 dicembre 2011 mi sottoposi all’intervento durante il quale tutte le connessioni sanguigne tra le bimbe furono staccate e mi fu aspirato il liquido in eccesso ora le gemelle non erano più in comunicazione. Il giorno dopo l’intervento feci il controllo ecografico e il Professore ci comunicò che una delle due bimbe non ce l’aveva fatta ora dovevo lottare per la bimba rimasta in vita continuando a portare in grembo la bimba non più in vita. Nelle settimane successive feci diversi controlli,tra cui anche la risonanza magnetica per verificare che la bimba viva non avesse riportato danni celebrali a causa della sindrome. Fortunatamente non ci furono danni di alcun tipo. La gravidanza procedeva bene fino a quando non ruppi le acque. Mi recai di corsa al II Policlinico e lì,a 34 settimane, nacque Francesca. Era il 4 aprile 2012, pesava solo un chilo e 900 grammi ma aveva tanta voglia di vivere. Oggi Francesca ha sei mesi, è una bimba sana e quello che abbiamo vissuto in quegli otto mesi è solo un ricordo lontano. Un giorno la nostra piccola saprà di ciò che è accaduto prima della sua nascita e saprà che la sua sorellina le sta vicino ed è il suo angelo custode. Noi vogliamo consigliare a tutte le mamme che scoprono di avere questa sindrome di rivolgersi a dei professionisti del settore come il Prof. Paladini, il suo staff e di affidarsi alla struttura del II Policlinico di Napoli perché grazie a loro la nostra piccola Francesca è salva. Inoltre ringraziamo la mia ginecologa Dott.ssa Annalisa Agangi  che ha saputo indirizzarci affidandoci a persone esperte e competenti. 

Mario   ,Rosa  e  Francesca !

La storia di Linda e Sofia

Care amiche e cari amici, inserisco una nuova esprienza, quella delle piccole Linda e Sofia di sei mesi. A raccontarmela è stata la loro dolcissima e fortissima mamma Claudia, e ve la riporto così come me l'ha scritta lei...sperando possa essere d'aiuto o quantomeno di incoraggiamento a chi di voi combatte contro questa sindrome. Grazie Claudia!!


Cara Cinzia,
sono Claudia e ti scrivo per raccontarti la mia storia che si è conclusa a lieto fine.
Sono la mamma di tre spledide creature:Lorenzo che ha quasi due anni e di Linda e Sofia che hanno appena sei mesi.
Circa un anno fa scoprii di essere in dolce attesa e la cosa meravigliosa era che fossero due.
Premetto che sono di Terranuova Bracciolini ma originaria di Firenze e quindi decisi di fare la traslucenza nucale presso il Meyer.
Là mi dissero che la mia gravidanza gemellare era monocoriale- biamniotica e che molto probabailmente erano due femmine.
Mi spiegarono che sarei potuta entrare in un programma di controlli molto frequenti e mi evidenziarono il rischio della trasfusione feto-fetale.
I controlli andavano sempre bene ed io ero molto contenta.
Intorno alla 28 settimana iniziai a sentirmi male,ovvero ero gonfiata a dismisura e non riuscivo a stare in nessuna posizione.
Mi recai al Meyer e là mi fu diagnosticata la trasfusione feto-fetale di primo grado.
Procedemmo con un' amnioriduzione perchè la terapia con il laser a queste settimane sarebbe stata troppo rischiosa.
Purtroppo dopo nemmeno una settimana ero nuovamente gonfiata e la situazione per le bambine era troppo rischiosa.
Partorii con taglio cesareo Linda e Sofia alla 31+3 all' Ospedale di Careggi. Da lì furono subito trasferite al Meyer nel reparto di terapia intensiva  neonatale per circa due mesi.
Là sono state "curate" con grande amore.
Oggi mi rendo conto di quanto sia importante affidarsi a centri specializzati dove operano medici fortemente preparati.
Ti abbraccio e spero che questa storia possa servire ad altre mamme.
Claudia

IL MIO RECAPITO

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